Cicatrizes Emocionais

Este post é a tarefa de casa da minha terapia com 6 meses de atraso (escrever para superar).
Que coisa louca, fui ver a data da minha última postagem aqui depois de receber alguns e-mail de outras mães.
Faz praticamente 1 ano que não escrevo.

No final do ano passado tive uma experiência emocional que bloqueou toda minha força de me expressar, que me tirou do eixo, até fisicamente fiquei doente. Foi algo realmente forte para mim. Não quero expor ninguém, mas eu e meu marido fomos confrontados por uma psicóloga e acusados de não aceitar realmente  a deficiência do Miguel por estarmos faltando alguns compromissos de terapia dele (nosso trabalho na época estava insano, trabalhamos em 3 Estados diferentes –  o único motivo real).

Mas palavras tem poder e podem causar danos sérios.
Hoje, 1 ano depois, eu estou aqui refletindo porque aquilo me impactou tanto, porque não consegui simplesmente receber com naturalidade e dizer: não, de forma alguma, é apenas um problema de agenda.

1 ano depois consigo ver que é porque eu estava me empenhando tanto para lidar e superar tudo aquilo, eu pesquisava todos os dias na internet formas de estimular meu filho, eu trabalhava até tarde todos os dias para poder ficar com ele pelas manhãs e leva-lo às aulas ou trabalharmos em casa, eu abri este blog, queria ajudar outras mães… eu coloquei tanta energia neste processo e queria, esperava reconhecimento por estar tentando, mas recebi apenas um confronto. Minha luta naquele momento pareceu em vão.
Só que agora consigo ver que um ponto de vista não deve jamais nos definir, ela diz muito mais sobre quem está dizendo, do que sobre nós mesmos.
Para todo processo de luto há um tempo, o seu tempo. Talvez alguns autores antigos vão lhe dar o prazo máximo de 1 ano, mas o tempo das emoções não se conta dessa forma.
Eu estava a todo vapor no meu processo de aceitação e porque já havia passado 1 ano fui cobrada para encerra-lo o quanto antes, acontece que cada um de nós processa as coisas numa velocidade e infringir as regras do seu eu interior pode causar danos irreversíveis.

Fiz 4 meses de terapia, tive crises de pânico, conheci a microfisioterapia, entrei num processo profundo de auto conhecimento e de ressignificados.

Então eu posso falar uma coisa para você pai e mãe: levem o tempo que precisarem se estiverem tentando. Se estiverem parados temos um problema real. Mas se estiverem tentando, caminhem na velocidade que conseguirem.

Só está preocupado realmente com vocês quem começa qualquer conversa com : Está tudo bem? Vocês precisam de alguma ajuda? Estão com alguma dificuldade?
E que em seguida, se coloca verdadeiramente disposto a ouvir.

Qualquer outro tipo de abordagem é ego, cumprimento de metas ou falta de sensibilidade mesmo.

Como uma mãe me escreveu hoje: por favor, siga em frente!

Em tempo:
Miguel tem hoje 2 anos e 5 meses, comemoro todas suas pequenas e grandes conquistas, mas hoje raramente coloco sua deficiência como foco como colocava antes. Apesar de seguir estrábico do olho direito, algo que me incomodava muito, acredito que superei tanto , que não consigo mais enxergar isso direito. Temos dificuldades para médias e longas distâncias e cada dia que passa melhoramos no reconhecimento de feições. Estamos aprendendo a correr.
O carinha ama seu óculos e parece realmente ajuda-lo.
Ainda me emociono quando nossos olhares se encontram.  Sempre me emocionarei.

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Miguel sorrindo atrás da porta da escola, onde há adesivos jateados em formatos de bolas. Fiz um analogia com o quem possivelmente seja sua visão, já que tem diversas cicatrizes na retina. Nenhuma grande o bastante para apagar seu sorriso gigante.

COMPROMETA-SE : um papo de pai para pai sobre estimulação visual

Estimulação visual é nosso único remédio e esperança. Costumo chama-la de nossos #diasdeluta em busca de #diasdegloria e posso AFIRMAR, uma coisa é consequência da outra.

Se você é mãe ou pai de um baixa visão COMPROMETA-SE de corpo, alma e coração a esta tarefa. Você tem dos 0 a 7 anos de idade (maior período de desenvolvimento de 0 a 3 anos ) de plena e espetacular plasticidade cerebral para ajudar seu filho a desenvolver, não só habilidade visual com o resíduo que lhe sobrou, mas também, gosto de acreditar, a ter ganho visual.
Eu sei que nem sempre é fácil, que muitas vezes você precisa lidar com impaciência e incômodo da criança, com seus próprios dias de cansaço e tristeza, mas respire fundo, é tudo uma questão de tempo para os primeiros resultados aparecerem.

 

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Fantoches de dedo: em nossas primeiras consultas, lembro da médica mostrando diversos para o Miguel e NENHUMA reação. Zero interesse ou percepção.

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A habilidade visual que pode alcançar uma criança com baixa visão não se relaciona necessariamente com o tipo e grau de perda visual. Podemos encontrar duas crianças com problemas visuais semelhantes, mas com funcionamento visual  muito diferente em cada caso, dependendo do grau de estimulação que foi aplicado a cada um. Pra entender bem: uma criança  pode ter muito resíduo visual , mas comportamento de cego se não estimulada.
A habilidade visual pode ser desenvolvida com um programa sequencial de exigências visuais, e a isto chamamos ESTIMULAÇÃO VISUAL.

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É durante seu programa de estimulação que você se confronta com a realidade da deficiência, quando você entra numa instituição de apoio ou reabilitação, sua nova jornada se materializa de forma muito impactante. Lembro ainda de quando entrei pela primeira vez na ACIC –Associação Catarinense para Integração do Cego – ACIC  e do turbilhão de emoções que senti, para falar a verdade, toda vez eu sinto, porque você nunca sabe o que esperar.
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Já passamos por muitas fases: partimos de praticamente nenhuma percepção de objetos e rostos, depois dificuldade muito grande de enxergar em curtas distâncias, depois dificuldade de profundidade, depois uma deficiência maior  e estrabismo divergente no olho direito, depois muita dificuldade para perceber feições. E seguimos na luta, superando cada uma dessas dificuldades.

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É durante os programas de estimulação que você observa com atenção os sinais visuais que a criança dá e então vai direcionando as atividades de acordo com as necessidades ou déficits apresentados.

Em primeiro lugar, é fundamental ter o auxílio de um médico oftalmologista que monte um direcional mestre e de um estimulador visual, geralmente terapeutas ocupacionais especializados nesta área, para definir os roteiros do dia a dia.

No início é super comum ficar perdido. A primeira médica que fomos, após examinar o Miguel e ver que ele não tinha reação nenhum a nenhum objeto, nos disse: pais, não deixem de mostrar brinquedos pra eles, não desanimem, comprem brinquedos de cores contrastantes e chamativas. Somente isso, foi toda sua instrução. Saímos de lá para a primeira loja de brinquedos que encontramos e ficamos totalmente PERDIDOS.
Compramos coisas caras e “erradas”, não deixe a ansiedade de resolver “um problema” tomar conta, aprenda a partir desse dia que nada acontecerá do dia pra noite. E que dinheiro não é sinônimo de sucesso. São as coisas mais simples que chamarão a atenção de uma criança. De preferência, se você puder construir e fazer  com as próprias mãos alguns dos materiais, seu envolvimento emocional com esta atividade irá aumentar e é assim que começa todo processo de comprometimento.

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Mobile feito pelo papai Diego, com canos de PVC, assim que voltamos das primeiras consultas. Ele foi todo adesivado com papel contact preto e branco, pois as cores contrastantes são as mais chamativas para os bebês. Evite tons pastéis. #pracegover: Miguel está deitado em baixo do mobile onde vários bichos de pelúcia estão pendurados.

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Uma das primeiras estimuladores visuais com quem conversamos nos pediu para ter bom humor, tentar encarar o momento da estimulação como uma “brincadeira”, para nós e para a criança. Então, tá hehehe. 😉 #pracegover: Miguel com um pom pom de fitas na cabeça, simulando uma peruca loira.

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Vale lembrar, pais são um time. Se não for pai e mãe, deve ser avós, tios, dindos, amigos mais próximos. Agradeço em especial ao meu marido, que é muito melhor e mais dedicado que eu nessa jornada, ele sempre nos traz de volta para o trilho quando a preguiça do dia a dia bate.

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A escola e os professores são grandes aliados também. Tivemos a grande sorte de encontrar uma escola que já contava com uma sala própria para estimulação  visual, inclusive com mesa de luz.

Se o seu médico não lhe instruir,procure por associações de deficientes visuais e cegos em sua cidade ou até mesmo a APAE (eles saberão direcionar pra um centro adequado ou até mesmo fornecer esta ajuda),  é melhor começar após o contato com um estimulador visual.
Se não encontrar, saiba que existem 4 referências no Brasil que podem ajuda-lo:

Ao longos dos meses pretendo fazer diversos posts mostrando o dia a dia de nossa estimulação, os materiais que utilizamos e nossa evolução.

Por aqui encerro com o vídeo do que foi pra mim, a nossa primeira grande vitória, depois de 6 meses de trabalho duro.

“Eu falei que era uma questão de tempo. E tudo ia mudar, e eu lutei (…) Eu tanto quis, tanto fiz, tanto fui feliz”